0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Кто имеет право на паллиативную помощь и как ее получить

Закон

Паллиативная помощь

Паллиативная медицинская помощь

Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан.
Паллиативная медицинская помощь оказывается неизлечимым больным, страдающим от существенного ограничения физических и психических возможностей и нуждающимся в интенсивной симптоматической терапии, психосоциальной помощи, длительном постороннем уходе.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) трактует паллиативную помощь так: «Активная всеобъемлющая помощь пациентам с прогрессирующими заболеваниями в терминальных стадиях развития. Главной задачей паллиативной помощи является купирование боли и других симптомов, а также решение психологических, социальных и духовных проблем. Целью паллиативной помощи является достижение возможно наилучшего качества жизни пациентов и членов их семей». Даже когда возможности для интенсивного лечения исчерпаны, и шансов на выздоровление нет, человек не должен оставаться без помощи и поддержки.
Большое значение при этом имеет гуманное отношение самого общества к людям, обреченным на смерть вследствие своего тяжелого заболевания. Таким людям, безусловно, требуется больше заботы, чуткости и уважения со стороны окружающих.

Кому оказывается паллиативная медицинская помощь?

Паллиативная медицинская помощь оказывается больным с различными формами хронических прогрессирующих заболеваний. К таковым в первую очередь необходимо отнести пациентов с распространенными формами злокачественных новообразований. Согласно данным экспертов Всемирной организации здравоохранения, в мире ежегодно регистрируется более 10 миллионов случаев онкологических заболеваний (не считая рецидивов). Большинство неизлечимых больных – пожилые люди, страдающие также от многих других недугов.
По статистике, в Российской Федерации более 70% случаев онкологических заболеваний диагностируется именно у людей в возрасте от 60 лет и старше.
Концепция паллиативной помощи состоит в том, что при неизлечимой болезни на передний план выходят борьба с болью, решение психологических, социальных и духовных проблем пациентов. Таким образом, целью паллиативной помощи становится достижение максимально возможного в возникающей ситуации качества жизни больных и их семей.
В паллиативной помощи в первую очередь нуждаются:
— инкурабельные (неизлечимые) онкологические больные;
— пациенты, перенесшие инсульт;
— больные в терминальной стадии СПИДа.

Цели и задачи паллиативной помощи

• облегчать боль и другие причиняющие страдание и дискомфорт симптомы;
• формировать отношение к умиранию как к естественной фазе жизненного цикла;
• оказывать психологическую и духовную помощь пациентам;
• обеспечивать максимально активный образ жизни до самой кончины;
• поддерживать родных и близких пациента в период болезни, и непосредственно после тяжелой утраты;
• использовать комплексный подход для удовлетворения потребностей пациентов и их родственников, в том числе, при необходимости, непосредственно после утраты.
• повышать качество жизни в целом, что может положительно повлиять на течение болезни;
• проводить исследования с целью поиска более эффективных методов решения вышеизложенных задач.

Право не бесплатную паллиативную помощь

Право на бесплатную медицинскую помощь гарантировано 41-й статьей Конституции. Паллиативная медицинская помощь оказывается в соответствии с Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи бесплатно за счет средств бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации. Это значит, что паллиативная медицинская помощь оказывается не в рамках обязательного медицинского страхования, и для ее получения полис ОМС не нужен.

Паллиативная медицинская помощь оказывается бесплатно в амбулаторных и стационарных условиях медицинскими работниками, прошедшими соответствующее обучение, и представляет собой комплекс медицинских мер, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан.
Оказание паллиативной медицинской помощи осуществляется медицинскими организациями государственной, муниципальной и частной систем здравоохранения с учетом права пациента на выбор медицинской организации и врача.
Оказание паллиативной медицинской помощи осуществляется врачами по паллиативной медицинской помощи, при взаимодействии с врачами-специалистами по профилю основного заболевания пациента и другими врачами-специалистами.
Медицинские работники, оказывающие паллиативную медицинскую помощь, руководствуются рекомендациями врачей-специалистов, прошедших обучение по оказанию паллиативной медицинской помощи.

Направление в организации, оказывающие паллиативную помощь

Направление больных в медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь, осуществляют врачи-терапевты участковые, врачи общей практики (семейные врачи) и врачи-специалисты по профилю основного заболевания больного.

В медицинской организации, оказывающей паллиативную медицинскую помощь в амбулаторных условиях или в условиях дневного стационара, осуществляется проведение лечебных мероприятий, определение медицинских показаний для направления больного на стационарное лечение, при наличии медицинских показаний организуется консультация врачей-специалистов.
При отсутствии возможности оказания больному паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях или в условиях дневного стационара пациент в плановом порядке направляется в медицинскую организацию, имеющую в своем составе отделение или центр паллиативной медицинской помощи.

Срок ожидания паллиативной медицинской помощи

Срок ожидания паллиативной медицинской помощи соответствует срокам ожидания амбулаторно-поликлинической медицинской помощи и стационарной.

Организации паллиативной медицинской помощи

Паллиативная медицинская помощь может оказываться амбулаторно, в режиме дневного стационара или круглосуточного стационара и реализовывать следующие функции:

Оснащение кабинета, дневного стационара, отделения паллиативной медицинской помощи осуществляется в соответствии со стандартом оснащения, предусмотренным Порядком оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению, утвержденному приказом Министерства здравоохранения РФ от 21.12.2012 № 1343н. (ссылка на приказ)

Паллиативная помощь и порядок ее оказания

Медицина может излечить многие тяжелые заболевания, но даже при высоком ее уровне некоторые хронические болезни лечению все же не поддаются. Однако в любой ситуации врачи чем-то помогают больному: снимают болевые приступы, оказывают психологическую поддержку, несколько улучшают самочувствие. Такая помощь называется паллиативной, о ней и пойдет речь в статье.

Что такое паллиативная медицинская помощь и каковы ее виды

Паллиативная помощь не заключается в лечении болезни. Цель паллиативных (то есть поддерживающих) мероприятий — борьба с тяжелыми симптомами. В некоторых случаях только паллиативная поддержка повышает качество жизни пациента. В качестве примера можно привести хронический склероз, вылечить который нельзя, зато прием препаратов может замедлить развитие заболевания. А на более поздних стадиях снимаются болевые ощущения, повышается мобильность пациента.

Всемирная организация здравоохранения дает такое определение цели паллиативной помощи: улучшение качества жизни неизлечимо больного и его родственников. Достигнуть этой цели можно предупреждением и облегчением страданий больного, то есть выявлением и купированием болевого и других неприятных симптомов. Но, что очень важно, в паллиативную помощь входит также психологическая и социальная поддержка.

Принципы паллиативной помощи содержит особый документ, он носит название «Белая книга» и включает следующие постулаты:

  1. Достоинство и автономия пациента: любой больной вправе выбирать, где именно и как он будет получать паллиативную помощь. Любой уход должен осуществляться только с согласия больного или его родственников, если пациент не способен сам принять решение. Обязательное условие — к больному следует относиться с чуткостью и уважением, не задевая его религиозных и личных ценностей.
  2. Тесное взаимодействие с больным и его ближайшими родственниками при планировании паллиативных мероприятий и их непосредственном проведении. Нельзя резко и неожиданно для больного и его семьи менять ход лечения — все изменения должны быть согласованы.
  3. Непрерывность — состояние пациента должно регулярно отслеживаться, а уход и назначение лекарств — быть постоянным со дня обращения и до последнего дня.
  4. Общение. Неизлечимо больные нередко замыкаются в себе, уходят от любых контактов. Однако доброжелательное общение способно увеличить эффективность паллиативной помощи.
  5. Междисциплинарный и мультипрофессиональный подход. Чтобы достичь наибольшего эффекта, больного посещают врачи разных специальностей, социальные работники, психологи, а если нужно, и служители церкви.
  6. Поддержка родственников. Не только сам больной, но и его родственники постоянно испытывают сильный стресс. Поэтому им также оказывается необходимая психологическая поддержка и проводится обучение правилам ухода.

Список заболеваний, при которых человеку может потребоваться паллиативная помощь, достаточно широк: это, конечно, онкологические заболевания, но кроме них в перечень попадают инфекционные болезни, черепно-мозговые травмы, артрозы и артриты, ДЦП, заболевания крови, заболевания нервной системы.

Существует три вида паллиативной помощи:

  • хосписная, главная цель которой — это всесторонняя забота о пациенте. В хосписе решаются все проблемы неизлечимого больного, включая предоставление места для проживания в последние дни жизни и купирование приступов боли. Сотрудники хосписа обеспечивают и все прочие потребности пациента: физические, духовные, эмоциональные и социальные. Попасть в хоспис можно по направлению врача. Основаниями для этого являются неизлечимое заболевание в тяжелой стадии, болевой синдром, который невозможно купировать в домашних условиях, невозможность ухода со стороны членов семьи и пр.;
  • терминальная — это всесторонняя паллиативная помощь пациенту в последние дни его жизни;
  • помощь выходного дня оказывается в выделенные для этого дни, чтобы родственники, которые постоянно заняты уходом за больным, могли отдохнуть. Этим занимаются специалисты в дневных стационарах, отделениях при хосписах или выездные патронажные службы на дому у больного.
Читать еще:  Как написать обоснование превышения коэффициента застройки инженерный справочник

Порядок оказания паллиативной помощи в Российской Федерации

Оказание паллиативной помощи в Российской Федерации регламентируется несколькими документами. Базовыми являются статья 36 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и приказ Министерства здравоохранения РФ от 14 апреля 2015 года № 187н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению».

В статье 36 Закона № 323-ФЗ говорится, что паллиативная помощь — это комплекс медицинских мероприятий, проводимых для избавления пациента от боли и других проявлений заболевания, для улучшения качества жизни неизлечимого больного. Она может быть оказана обученным медицинским персоналом как амбулаторно, так и в стационарных условиях.

В приказе Минздрава о порядке оказания паллиативной помощи подробно изложено, где, как и кем она должна оказываться. В приложениях к Приказу содержатся правила организации кабинета и отделения паллиативной помощи, выездной патронажной службы, рекомендуемые штатные нормы, стандарты оснащения. В этом же приказе определены и правила организации хосписов и домов сестринского ухода.

Оказание паллиативной поддержки пациента также регламентируется несколькими отраслевыми медицинскими нормами, например о паллиативном лечении при онкологических заболеваниях, при ВИЧ, о паллиативной лучевой и химиотерапии.

Формы организации паллиативной помощи

Паллиативная помощь больным может быть организована тремя способами:

  • в домашних условиях. Паллиативная помощь на дому может быть организована, только если в кабинете противоболевой терапии, к которому относится больной, есть собственный транспорт. В основе ухода на дому должна лежать преемственность лечения в больнице, включающая обезболивание, уход, социальную, психологическую поддержку. Поскольку хосписов и отделений по уходу в нашей стране все еще удручающе мало, многие больные вынуждены после лечения выписываться домой, где за ними ухаживают только родственники. Поэтому кроме государственных организаций на дом иногда выезжают волонтеры и частные хосписы. Такой способ не предполагает нахождения рядом с больным специалиста круглые сутки. Большая часть забот все равно ложится на родственников, которые иногда вынуждены оставлять работу, чтобы ухаживать за больным;
  • амбулаторно в кабинете противоболевой терапии. Медицинский персонал ведет прием больных, лечит их в дневном стационаре, дает необходимые консультации. Если дневной стационар отсутствует, то возможно закрепление за противоболевым кабинетом нескольких коек в обычной больнице. Такая форма приемлема только для тех пациентов, кто по состоянию здоровья может сам посещать кабинет противоболевой терапии, однако в тяжелых случаях это невозможно;
  • стационарно. Оказание паллиативной помощи предусмотрено и в условиях стационара — в специализированных отделениях и отделениях сестринского ухода при больницах, в хосписах и домах сестринского ухода. Стационарная помощь оказывается круглосуточно медицинским персоналом, прошедшим специальную подготовку. В нее входят медицинские вмешательства для купирования боли, пребывание в стационаре, питание, психологическая поддержка больного и его семьи и т.д.

Стационарная паллиативная помощь рекомендуется в большинстве случаях, но многие больные предпочитают провести последние дни дома, в привычной обстановке.

Подходы и методы

Паллиативная помощь складывается из трех подходов, каждый из которых значим для достижения ее целей:

  • купирование боли и болевых ощущений. Для этого проводится симптоматическая терапия, снимающая болевые приступы, вызванные болезнью. Цель такой терапии — это достижение максимально возможного качества жизни терминального больного. Чаще всего боль появляется на поздних стадиях болезни, теряя свою защитную функцию и превращаясь в отягощающий жизнь больного фактор. Для эффективного купирования болевых ощущений нужно точно оценить их характер, создать тактику борьбы и обеспечить надлежащий уход за больным. Например, при ежедневных тяжелых головных болях, вызванных мигренью, самостоятельный прием обезболивающих может только спровоцировать новые приступы. Специалист паллиативной медицины, в частности невролог, назначит пациенту правильное лечение, посоветует комплекс мероприятий по физической реабилитации, составит правильный режим дня;
  • психологическая поддержка. И сам больной, и его семья, впервые столкнувшись с диагнозом, испытывают сильный стресс, крайними проявлениями которого бывают как полное отрицание болезни, так и развитие глубокой депрессии. Тяжелая болезнь, госпитализация, операции, изменение образа жизни, возможная инвалидность и угроза смерти действуют на психологическое состояние больного отрицательно. Родственники обычно также не могут поддержать больного психологически, поскольку и сами испытывают стресс. Паллиативная помощь предполагает работу психологов как с больным, так и с его близкими. Иногда в этой работе участвуют волонтеры, восполняющие больному возможный недостаток общения;
  • социальная поддержка. Психологические проблемы усиливаются еще и от осознания социальных трудностей, вызванных расходами на уход и лечение. У многих больных возникают материальные проблемы, кому-то необходимо улучшение жилищных условий, но совсем немногие осведомлены о доступных для них социальных льготах. Поэтому паллиативная помощь включает социальную поддержку семьи больного и его самого. Специалист обязан провести изучение социальных проблем пациента, разработать вместе с врачами план социальной реабилитации, проинформировать больного о его правах и возможных льготах и помочь их получить.

Хотя паллиативная помощь не способна излечить пациента, она все же положительно влияет на его общее состояние. И кроме медицинских манипуляций большую роль в облегчении страданий играет еще и грамотный уход за неизлечимо больными и просто пожилыми людьми. Родственники при всей любви к больному не всегда могут обеспечить такой уход: они вынуждены отвлекаться на работу, на прочие повседневные дела; а государственных хосписов попросту на всех не хватает. Выходом из тяжелой ситуации становятся частные специализированные учреждения по уходу за неизлечимо больными и престарелыми людьми.

Учреждения для ухода за неизлечимо больными людьми

О том, как выбрать учреждение по уходу за больным, нам рассказал Артем Владимирович Артемьев, представитель частного пансионата «Тульский дедушка»:

«Решиться на то, чтобы отдать близкого человека в пансионат, очень сложно. Между тем в этом нет ничего дурного. В Европе и за океаном очень многие престарелые родители живут отдельно от своих взрослых детей в специальных домах, и никто не считает, что это аморально. То же самое относится и к неизлечимо больным людям: ухаживать за ними трудно, иногда у родственников на нервной почве случаются срывы, на подсознательном уровне они начинают ненавидеть больного. И я считаю, что хороший пансионат будет выходом для всех. Но выбирать его нужно очень тщательно.

Обратите внимание на опыт работы пансионата, почитайте отзывы. Если есть время и возможность, съездите и изучите все на месте, ведь очень важно, в каких условиях будет жить ваш родственник. Познакомьтесь с персоналом, особенно с сиделками — именно они проводят с пациентами большую часть времени и от их квалификации зависит качество ухода.

Наш пансионат «Тульский дедушка» находится недалеко от Тулы. Здесь есть все, чтобы проживание пожилых людей и людей, требующих квалифицированной реабилитации после тяжелых заболеваний, было комфортным.

Мы представляем услуги по уходу за лежачими больными, включая работу сиделки, которая будет с пациентом круглосуточно, по уходу за тяжелобольными, за людьми с психическими заболеваниями. У нас есть отделение по уходу за инвалидами, за слепыми и хоспис для престарелых. Мы не закрытое учреждение — наших постояльцев родственники могут навестить в любое время.

За постояльцами круглосуточно наблюдают — если нужно, они могут пройти медицинское обследование у приглашенных специалистов, а в экстренных случаях персонал вызывает бригаду скорой помощи, которая доставляет пациента в стационар. Медицинские сестры в пансионате прошли специальную подготовку и могут оказать первую доврачебную помощь.

Для оформления в пансионат нужен минимум документов — только копии паспортов, полис ОМС и справка об отсутствии инфекционных заболеваний. В некоторых случаях можно заключить договор и на временное пребывание в пансионате».

P. S. Пансионат для пожилых людей «Тульский дедушка» работает с 2014 года. Услуги пансионата сертифицированы на соответствие ГОСТ (Сертификат соответствия № SMKS.RU.002.U000475 от 19 марта 2018 года).

Лицензия на оказание медицинских услуг № ЛО-71-01-002064 выдана 20 мая 2019 года Министерством здравоохранения Тульской области.

Паллиативная поддержка — одна из необходимых мер для повышения качества жизни пациента.

Дом престарелых — это круглосуточный уход и присмотр за пожилым человеком.

Квалифицированные работники дома престарелых могут проследить за приемом лекарств, оказать помощь в быту, организовать досуговые мероприятия.

При выборе дома престарелых стоит обратить внимание на расположение пансионата, квалификацию персонала, условия проживания, а также оказываемые услуги.

Стоимость проживания в доме престарелых может зависеть от многих факторов: условий проживания и питания, самостоятельности потенциального постояльца, его индивидуальных потребностей, наличия заболеваний.

Чтобы оформить пребывание в доме престарелых, необходим минимальный пакет документов.

Читать еще:  Мтс претензия на сайте неисправен телефон

При вы­бо­ре ге­рон­то­ло­ги­чес­ко­го цент­ра обя­за­тель­но по­се­ти­те его лич­но, по­об­щай­тесь с пер­со­на­лом раз­лич­но­го уров­ня и оце­ни­те са­ни­тар­ные усло­вия, ме­бель в ком­на­тах, сто­ло­вую и ме­ню. К от­зы­вам не­зна­ко­мых лю­дей от­но­си­тесь кри­тич­но, по­сколь­ку они мо­гут быть ан­га­жи­ро­ва­ны или очень субъ­ек­тив­ны.

Комната в паллиативе. Что делать, куда обращаться и кому положена помощь

В 21 веке медицина может излечить многие тяжелые заболевания, но некоторые хронические болезни, к сожалению, лечению не поддаются. Но это не значит, что больному нельзя помочь — обеспечить постоянный уход, снять боль и оказать необходимую психологическую поддержку. Такая помощь называется паллиативной. Этот термин сейчас на слуху, но до сих пор большинство россиян имеет слабое представление о том, куда обращаться в случае необходимости.

В Москве основным учреждением, оказывающим поддержку гражданам с неизлечимыми заболеваниями, является Центр паллиативной помощи. В его структуру входит 9 филиалов: 8 хосписов для взрослых и один детский. Всего 270 мест. Кроме того, на базе филиалов Центра функционирует 12 выездных служб паллиативной помощи. Согласно статистике Департамента здравоохранения Москвы, в прошлом году за паллиативной помощью обратились 34,6 тыс. человек, из них 25,5 тыс. пациентов получили помощь на дому.

«После введения закона и появления служб как таковых, фактически при каждой областной или районной больнице существует некоторое количество паллиативных коек. В Москве, помимо центра паллиативной помощи при Департаменте здравоохранения с филиалами в разных районах города, существует наше отделение при больнице святителя Алексия. Мы с центром не конкурируем, а дополняем друг друга», — поясняет заведующий службой амбулаторной паллиативной медицинской помощи ЦКБ святителя Алексия Дмитрий Бурмистров.

Как объяснил врач, существуют четкие критерии по оказанию паллиативной помощи: на нее могут рассчитывать пациенты с неизлечимыми заболеваниями и тяжелобольные люди, которые нуждаются в продолжении терапии и улучшении качества жизни.

Людмила Иванова рассказывает о своем отношении к паллиативной медицине, с которой ей пришлось столкнуться. Полтора года тяжелой болезни мамы привели ее к состоянию нервного истощения, она стала терять сознание на улице. Тогда Людмила задумалась о помощи со стороны.

«Состояние мамы было такое, что отлучиться из дома невозможно было даже на пол часа. Я выбегала в аптеку и по возвращении не знала, к чему вернусь, поскольку в силу возраста были психические нарушения. В поликлинике врач сообщил, что при нашей районной больнице есть паллиатив. Но там принимают буквально на две недели. И чтобы получить эти две недели, предстояло пройти не один круг бюрократического ада», — вспоминает Людмила.

О больнице святителя Алексия она узнала от своей знакомой случайно. Собирать много справок не пришлось. Но Людмиле сообщили, что из-за большого количества нуждающихся в этой помощи ждать предстоит 3 или 4 месяца.

«Я была ошарашена насколько эта служба востребована. Но мне позвонили через 2 недели и сказали привозить маму. Как раз открыли новое отделение для москвичей. Я, честно говоря, не ожидала», — признается Людмила.

В больнице святителя Алексия существует два паллиативных отделения: федеральное и московское. Самому пожилому пациенту здесь 96 лет, а самому молодому – 20. Сегодня в отделе паллиативной медицины лежат 90 человек. Суммарно в очереди на стационар стоит больше полусотни. Ожидание может растянуться от недели до нескольких месяцев.

Как объяснили в Департаменте здравоохранения Москвы, решение о необходимости в паллиативной помощи принимает лечащий врач. Он также собирает необходимые документы. Ограничений по срокам наблюдения специалистами выездной паллиативной помощи нет. А вот сроки пребывания в стационаре определяет врач паллиативного отделения.

«Бывает, что сам пациент или его родные понимают, что они нуждаются в паллиативной помощи, но у пациента пока нет заключения врачебной комиссии. В этом случае можно связаться с координационным центром Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и попросить содействия» — объясняют в профильном ведомстве.

Сегодня при некоторых государственных и некоммерческих организациях (центрах, хосписах и фондах) есть выездные службы, которые помогают выполнять медицинские назначения на дому, поясняет руководитель патронажной службы помощи «Милосердие» Алена Давыдова.

«Уход – один из важных компонентов. Очень часто мы видим последствия недостатка ухода или неправильного ухода, которые приводят тех, кто мог восстановиться, к инвалидности. Пневмония, пролежни и другие серьезные осложнения могут являться следствием некачественного ухода. Мы работаем на благотворительной основе, не оказываем платных услуг, существуем за счет грантов и благотворителей. Стараемся помогать тем, кто нуждается, и на этих людей собираем деньги» — уточняет Давыдова.

Под опекой патронажной службы помощи «Милосердие» находится полсотни подопечных, включая троих детей. У одного ребенка врожденный ДЦП, другой мальчик после тяжелой аварии, в которой погибла его мама. Ребенку приходится дышать и питаться через трубки. Его бабушке не хватает двух пенсий на квалифицированный уход. Со слов Алены Давыдовой, служба еще ни разу не отказала нуждающимся в помощи. Оборудованием и средствам по уходу обеспечиваются 250 человек. Разные формы консультаций ежегодно получают порядка 400 человек.

«Наша патронажная служба не дублирует деятельность выездных служб паллиативной помощи, которые приезжают для проведения медицинских манипуляций, выполнения назначений и осуществления разного рода консультаций. Мы занимаемся именно уходом. В этом направлении трудится порядка полусотни человек. Все сотрудники с медицинским образованием. Наша служба состоит из двух направлений: помощь многодетным семьям и помощь по уходу на дому. В зависимости от заболевания и потребностей пациента объем помощи разнится от 1 раза в неделю до 7. Иногда нужно только подсказать, обучить, а где-то требуется полноценный длительный уход», – объясняет Алена Давыдова.

Татьяна Шестимерова на протяжении 20 лет борется с неизлечимым заболеванием. Несмотря на боль, она улыбается. У Татьяны БАС (боковой амиотрофический склероз) — прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц.

«Это страшно, когда начинаешь задыхаться. Как будто на шею положили кирпичей и надели сверху мешок. Чаще всего это начинается ближе к ночи. Все это следствие того, что слабеют мышцы, управляющие дыханием. Есть несколько факторов, которые позволяют нам держаться, вопреки прогнозам медицины», — рассказывает она.

День, когда болезнь впервые дала о себе знать, Татьяна помнит в мельчайших деталях. Ей чуть за 20. Она счастливо замужем и ждет второго ребенка. Срок небольшой. Она, окрыленная планами на будущее, стройная, эффектная на каблуках торопится в институт, и тут резко подворачивается нога. Спустя время ситуация с ногой повторилась, добавилась слабость, стало тяжело подниматься по ступенькам. Мужу приходилось носить Татьяну на занятия в институт в прямом смысле слова на руках. Тогда проблеме не придали большого значения, решив, что дело в защемлении нерва, либо в последствиях беременности. После родов, когда состояние ухудшилось, Татьяна легла на обследование в НИИ неврологии.

«Мы оказались практически, один на один с неведомой болезнью. О БАС была скудная информация в интернете, приглашаемые через знакомых врачи на вопросы отвечали уклончиво и при Тане отводили глаза, а мне на ухо шептали о двух- трех годах, оставшихся ей» — делится супруг Павел.

Почти 15 лет семья пребывала в информационном вакууме. Им самостоятельно приходилось с нуля придумывать поддерживающую гимнастику, приспосабливаться к уходу, кормлению, гигиене. Даже способы подъема, переноса отрабатывали сами, объясняет супруг. Тогда еще не было паллиативных центров помощи.

«Совершенно случайно пять лет назад, выискивая в интернете электро- слюноотсос, мы наткнулись на информацию о службе помощи больным БАС при Марфо-Мариинской Обители. Так началась наша дружба со службой помощи, а потом и с фондом «Живи Сейчас» — вспоминают супруги.

Заместитель главного врача по паллиативной работе, заведующая паллиативным отделением ЦКБ святителя Алексия Валентина Воробьева рассказывает, что в больницу за уточняющей информацией по поводу паллиативной помощи поступает до 30 звонков в день. Существует три вида такой помощи: стационарная, амбулаторная и на дому.

«Мы видим, что необходимость в такой помощи велика, и очередь у нас не кончается. Пациентов после перенесенных инсультов, например, быстро выписывают из стационаров, а родственники не справляются с уходом за лежачим больным. Также нередко к нам поступают пациенты с онкологическими заболеваниями, когда дома уже невозможно помочь человеку. Тяжелые длительные болезни изматывают не только физически, но и психологически как пациента, так и его близких. И здесь нужна всесторонняя поддержка – не только качественный уход, медицинское сопровождение, но и духовная поддержка, помощь психолога. Очень важно бывает дать передышку родственникам, чтобы они могли посвятить время семье и решить какие-то свои проблемы», — объясняет Воробьева.

Читать еще:  Ксерокопия паспорта как правильно снять и заверить

Со слов врача, кто-то действительно не может обеспечить дома правильный уход за родственником, а кто-то стремится оставить близкого человека в паллиативе, чтобы избежать лишних проблем. Ведь ухаживающему приходится жертвовать не только своим временем и силами, но иногда оставлять работу.

«Нам нередко приходится решать различные социальные вопросы, устраивать пациентов в социальные учреждения, так как родственники не могут обеспечить дома уход пациенту, а находиться в стационаре нужно далеко не всем паллиативным больным» — говорит врач.

В семье Шестимеровых уверены, что хоспис или паллиатив – крайняя мера. Противостоять неизлечимой болезни получается благодаря нескончаемому оптимизму Татьяны. Ради нее близкие готовы на все, лишь бы их мама, жена, дочь, племянница всегда озаряла дом своей лучезарной улыбкой.

«Лучше домашнего ухода ничего быть не может. Какой бы прекрасной больница ни была. Если вы заболели, ваши родные не виноваты. Им так же как и вам послано это испытание. Не нужно себя жалеть и главное не опускать руки», — утверждает Татьяна.

В этом с ней согласны и врачи, которые добавляют, что именно забота семьи – самое эффективное лекарство против всех болезней. Главное – запастись любовью и терпением.

Недавно в России появилась первая и пока единственная экспертная онлайн-энциклопедия «Про Паллиатив», где публикуются понятные материалы для тяжелобольных людей и их близких, а также узкопрофильные статьи в помощь сотрудникам хосписов, врачам и сиделкам.

А в Сети любой желающий может найти видеоуроки по уходу за лежачими больными, созданные патронажной службы помощи «Милосердие». Алена Давыдова поясняет, что идея снять обучающие ролики возникла после многочисленных обращений жителей других регионов.

Если необходимо выездное консультирование, то всегда можно позвонить по телефону: +7 (499) 705-88-20 в патронажную службу «Милосердие» в будние дни с 9-00 до 17-00.

За информационной, юридической, социальной и психологической поддержкой можно также обратиться на горячую линию фонда «Вера» по телефону: +7 (800) 700-84-36. Как уточнили в Департаменте здравоохранения Москвы, на этот номер могут звонить не только пациенты и их близкие, но и специалисты, занимающиеся уходом за больными, медработники и сотрудники профильных НКО. Круглосуточная линия работает бесплатно для всех абонентов России,а ее операторы подробно отвечают на вопросы, связанные с паллиативной помощью.

За помощь в подготовке материала выражаем благодарность Инге Романенко и Валерию Байбусинову.

Паллиативная помощь: суть, виды, способы организации

Паллиативная помощь приходит на выручку, когда средства современной медицины оказываются бессильны, чтобы вылечить человека. В таком случае на первый план выходит нужда в облегчении его страданий, обеспечении медицинского и социального ухода за больным.

Содержание

1. Суть паллиативной помощи

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) дает такое определение:

Паллиативная помощь — это подход, имеющий своей целью улучшение качества жизни пациента и членов его семьи, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни.

Федеральный закон от 6 марта 2019 г. N 18-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон „Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации“ по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи» говорит немного по-другому:

Паллиативная медицинская помощь — комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.

Паллиативная помощь состоит из двух компонентов :

— облегчение страданий больного на протяжении всего периода болезни (наряду с радикальным лечением);

— медицинская помощь в последние месяцы, дни и часы жизни.

Задача паллиативной помощи — обеспечение лучшего, насколько это возможно, качества жизни пациента. Она не ограничивается перечнем определенных диагнозов. К тому же важной частью помощи является работа с близкими пациента во время его болезни и их психологическая поддержка.

2. Виды и способы организации паллиативной помощи

Существует три вида паллиативной помощи :

— хосписная , главная цель которой — это всесторонняя забота о пациенте;

Пример палаты хосписа

В хосписе решаются все проблемы неизлечимого больного, включая предоставление места для проживания в последние дни жизни и купирование приступов боли. Сотрудники хосписа обеспечивают и все прочие потребности пациента: физические, духовные, эмоциональные и социальные. Попасть в хоспис можно по направлению врача. Основаниями для этого являются неизлечимое заболевание в тяжелой стадии, болевой синдром, который невозможно купировать в домашних условиях, невозможность ухода со стороны членов семьи и прочее.

— терминальная — это всесторонняя паллиативная помощь пациенту в последние дни его жизни;

Под помощью в конце жизни может пониматься как паллиативный уход в последние двое или трое суток перед смертью, так и помощь пациентам, умирающим в неспециализированных клиниках. В некоторых странах в это понятие также входит последняя медицинская помощь больным, не нуждающимся в паллиативном уходе.

— помощь выходного дня оказывается в выделенные для этого дни, чтобы родственники, которые постоянно заняты уходом за больным, могли отдохнуть.

Этим занимаются специалисты в дневных стационарах, отделениях при хосписах или выездные патронажные службы на дому у больного.

Паллиативная медицинская помощь подразделяется на:

— паллиативную первичную медицинскую помощь:

— паллиативную специализированную медицинскую помощь.

Паллиативная помощь больным может быть организована тремя способами :

— в домашних условиях ;

Паллиативная помощь на дому может быть организована только если в кабинете противоболевой терапии, к которому относится больной, есть собственный транспорт. Уход на дому включает в себя обезболивание, уход, социальную, психологическую поддержку. Поскольку хосписов и отделений по уходу в нашей стране мало, многие больные вынуждены после лечения выписываться домой, где за ними ухаживают только родственники. Поэтому кроме государственных организаций на дом иногда выезжают волонтеры и частные хосписы. Такой способ не предполагает нахождения рядом с больным специалиста круглые сутки. Большая часть забот все равно ложится на родственников, которые иногда вынуждены оставлять работу, чтобы ухаживать за больным.

— в условиях дневного стационара ;

Медицинский персонал ведет прием больных, лечит их в дневном стационаре, дает необходимые консультации. Если дневной стационар отсутствует, то возможно закрепление за противоболевым кабинетом нескольких коек в обычной больнице. Такая форма приемлема только для тех пациентов, кто по состоянию здоровья может сам посещать кабинет противоболевой терапии, однако в тяжелых случаях это невозможно.

Оказание паллиативной помощи предусмотрено и в условиях стационара — в специализированных отделениях и отделениях сестринского ухода при больницах, в хосписах и домах сестринского ухода. Стационарная помощь оказывается круглосуточно медицинским персоналом, прошедшим специальную подготовку. В нее входят медицинские вмешательства для купирования боли, пребывание в стационаре, питание, психологическая поддержка больного и его семьи и т.д. Стационарная паллиативная помощь рекомендуется в большинстве случаях, но многие больные предпочитают провести последние дни дома, в привычной обстановке.

3. Подходы при паллиативной помощи

Паллиативная помощь совмещает три подхода :

— Купирование боли и болевых ощущений.

Для этого проводится симптоматическая терапия, снимающая болевые приступы, вызванные болезнью. Она имеет цель обеспечить максимально удовлетворительное качество жизни при минимальном благоприятном прогнозе.

Для эффективного купирования болевых ощущений нужно точно оценить их характер, создать тактику борьбы и обеспечить надлежащий уход за больным. Например, при ежедневных тяжелых головных болях, вызванных мигренью, самостоятельный прием обезболивающих может только спровоцировать новые приступы. Специалист паллиативной медицины, в частности невролог, назначит пациенту правильное лечение, посоветует комплекс мероприятий по физической реабилитации, составит правильный режим дня. Наиболее доступным и простым в купировании боли способом является фармакотерапия.

Тяжелая болезнь, госпитализация, операции, изменение образа жизни, возможная инвалидность и угроза смерти действуют на психологическое состояние больного отрицательно. Больной не способен адаптироваться к новым условиям существования, он постоянно испытывает чувство страха, обреченности, что неблагоприятно влияет на общее состояние.

Родственники обычно также не могут поддержать больного психологически, поскольку и сами испытывают стресс. Паллиативная помощь предполагает работу психологов как с больным, так и с его близкими. Иногда в этой работе участвуют волонтеры. По желанию больного могут быть проведены религиозные обряды.

Паллиативная помощь включает социальную поддержку семьи больного и его самого. Ведь психологические проблемы усиливаются еще и от осознания социальных трудностей, вызванных расходами на уход и лечение. У многих больных возникают материальные проблемы, кому-то необходимо улучшение жилищных условий, но совсем немногие осведомлены о доступных для них социальных льготах.

Специалисты соцслужбы обязаны провести изучение социальных проблем пациента, разработать вместе с врачами план социальной реабилитации, проинформировать больного о его правах и возможных льготах и помочь их получить.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector